Idealizada pela Janssen, a iniciativa traz luz, no mês de conscientização sobre a doença, a um problema enfrentado há anos pelos pacientes e seus familiares: o preconceito
Lunático, surtado, esquizofrênico, imbecil, retardado, demente, maníaco. São palavras que costumam ser usadas de forma pejorativa na sociedade, em contextos variados, da política ao futebol, e muito além da esfera psiquiátrica. O que só reforça o preconceito que já existe em relação aos transtornos mentais e seus pacientes, como acontece de maneira significativa com a esquizofrenia, doença lembrada mundialmente em 24 de maio. Nesse contexto, a Janssen, empresa farmacêutica da Johnson & Johnson, em parceria com o Programa de esquizofrenia (PROESQ) da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), a Associação Mãos de Mães de Pessoas com Esquizofrenia (AMME), a Associação de Crônicos do Dia a Dia (CDD) e a Associação Gaúcha de Familiares e Pacientes Esquizofrênicos (Agafape), realiza a campanha de conscientização Ouçam Nossas Vozes, que conta com o lançamento do Dicionário Anticapacitista sobre saúde mental.
O dicionário conta com a curadoria de palavras a partir da escuta das famílias, pacientes com esquizofrenia e seus médicos sobre os termos e expressões que ouvem e potencializam o preconceito. Seu objetivo é conscientizar a sociedade sobre a importância de combater os estigmas erroneamente atribuídos às doenças mentais, como a esquizofrenia, e promover o debate sobre a importância da linguagem inclusiva também em saúde mental, trazendo luz à luta contra o capacistimo – termo discriminativo que se refere à falta de aptidão e capacidade de uma pessoa com alguma deficiência (física ou mental) de realizar tarefas corriqueiras.
O preconceito já começa na forma como as pessoas utilizam o termo “esquizofrenia” e outras palavras correlatas. O que pode impactar no entendimento das doenças mentais e dificultar o convívio social e a adesão ao tratamento adequado. Por isso, o dicionário convida a sociedade a conhecer a origem dessas expressões, compreender seus efeitos e adotar alternativas. O material poderá ser acessado na íntegra, gratuitamente, no site da Janssen.
“A falta de conhecimento sobre a doença e o preconceito podem impactar diretamente na vida da pessoa que tem esquizofrenia e em sua família. O preconceito é um dos principais impeditivos para que o paciente busque tratamento. Muitas vezes o próprio paciente e sua família encaram a doença com preconceito, não aceitando e nem procurando a ajuda médica. O que prejudica ainda mais o controle da doença, ampliando episódios de crises e internações”, reforça o Dr. Rodrigo Bressan, psiquiatra e professor da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
A esquizofrenia
Delírios, alucinações, alterações de comportamento, redução do afeto com as pessoas, isolamento social e dificuldade em iniciar e manter atividades são características da esquizofrenia, uma das doenças psiquiátricas mais graves e que atinge 1,6 milhão de brasileiros[i]. Considerada a terceira doença que mais afeta a qualidade de vida entre a população de 15 a 45 anos de idade[ii], ela é definida como um transtorno mental grave que compreende manifestações variadas de pensamento, percepção, emoção, movimento e comportamento[iii].
Não existe um exame laboratorial ou de imagem que identifique a esquizofrenia. O diagnóstico é clínico e baseado em critérios definidos, como o primeiro deles a presença de sintomas, e o segundo, a exclusão de determinadas condições[iv]. Apesar de não ter cura, é possível com o tratamento mais adequado a pessoa se recuperar e voltar ao convívio social e ao mercado de trabalho, evitando novos surtos psicóticos que podem causar perdas biológicas cerebrais[v].
O tratamento para a esquizofrenia deve englobar abordagens múltiplas com o psiquiatra e equipe de saúde multidisciplinar, incluindo tratamentos medicamentosos, psicoterapia e acompanhamento psicológico, além da atenção de familiares e da rede de apoio. “Quando a esquizofrenia não está controlada adequadamente com as medicações, o paciente pode ter crises psicóticas, alteração de comportamento e eventualmente internações. A cada episódio psicótico existe uma progressão da doença e uma piora da resposta às medicações, além de uma redução do volume cerebral. Mas, quando tratada correta e continuamente, os sintomas estabilizam e o paciente pode ter uma vida autônoma, produtiva e com qualidade de vida”, complementa o Dr. Bressan.
Campanha Ouçam Nossas Vozes
Em seu quarto ano consecutivo, a campanha Ouçam Nossas Vozes tem como objetivo a conscientização sobre a esquizofrenia para alertar, levar conhecimento sobre a doença e combater os estigmas e preconceito existentes sobre saúde mental. Além disso, visa empoderar os pacientes e seus familiares na busca pelo diagnóstico correto e as melhores alternativas de tratamento para voltar a ter uma vida socialmente ativa.
“A Neurociência está diretamente ligada à história da Janssen. Nos anos 50, o fundador da companhia, Paul Janssen, foi quem criou o primeiro antipsicótico que permitia o tratamento de pacientes em casa. E desde então, mantivemos o compromisso em buscar tratamentos e levar conhecimento que auxiliem os pacientes de saúde mental a ter mais qualidade de vida”, ressalta Luciana Sobral, diretora de comunicação & public affairs da Janssen Brasil.
Com uma estratégia 360°, a iniciativa ainda conta com uma série de ações que se conectam com diferentes públicos. Serão publicados conteúdos informativos nas redes sociais e site da Janssen, com dados sobre a doença, tratamentos e situação no Brasil; e realizadas ativações com influenciadores mostrando o quanto o uso errado de certas palavras pode gerar preconceitos e atrapalhar na busca por ajuda especializada.
[i] Revista Brasileira de Psiquiatria. Schizophrenia, the forgotten disorder: the scenario in Brazil. Acessado em 20/08/2019. Disponível em SciELO
[ii] WHO. Burden of Mental and Behavioural Disorders. Acessado em 06/08/2019. Disponível em who.int
[iii] WHO. Burden of Mental and Behavioural Disorders. Acessado em 06/08/2019. Disponível em who.int
[iv] http://conitec.gov.br/images/Protocolos/pcdt-esquizofrenia-livro-2013.pdf
[v] Hope or hype in the treatment of schizophrenia – what’s the role of the physician? Bressan RA, et al. Br J Psychiatry. 2018. PMID: 29433614